[日本語テキスト]
こんにちは。ジャスティン モリスです。今回も「糖尿病とともに生きるブログ」をお届けします。妻のモーガンの故郷である米国のミシガン州にいます。ほんの数週間前、私たち夫婦に第一子が誕生しました。とても幸せです。
このところミシガン州は気温が高くなってきました。この冬はとても辛いものでした。それが私と妻にも大きな影響を与えました。天候が悪いと、人生の素晴らしい面に目を向けるのが難しくなります。天候が徐々に回復し、太陽を目にする時間が長くなり気温が上がってきたことを、私たちはとても喜んでいます。実際、人の感覚や感情、気分は天気によって左右されます。天気があまりにも悪いと、良い面に目を向けるのがとても難しくなるのです。少しずつ幸せを感じる瞬間が増えはじめ、これからのことに対する希望が湧きつつあります。
そんな中、先日オーストラリアから素晴らしいニュースが届きました。
今後オーストラリアでは、1型糖尿病を持つ人々は持続血糖測定 (CGM) を利用できるようになります。これまで1型糖尿病を持つ人々にとって、CGM機器はとても高価なものでした。しかし、オーストラリアの患者支援団体とオーストラリア政府の支援により、今後は誰もが利用できるようになります。患者支援団体は、1型糖尿病を持つ人々の生活を支える重要な役割を担っています。
オーストラリアはとても恵まれた状況にあります。慈善事業やボランティアを主体とする素晴らしい団体が政府に働きかけてくれるおかげで、私たちがCGM機器のようなリソースを利用できるようになりました。ここに至る道のりは長いものでした。関係者による長きにわたる献身的な取り組みと非常に強い情熱が必要でした。しかし今後は、私を含む1型糖尿病を持つ多くの人々の生活を一変させることになるでしょう。CGM技術によって私たちは、血糖値をより正確に継続して管理できるようになるのです。
私はこの知らせに後押しされ、米国の患者支援団体をいくつか探してみました。米国では、糖尿病のある方をサポートするシステムが非常に複雑になっています。CGM機器はおろか、インスリン製剤の費用に頭を悩ませている人も少なくありません。この国で私のように糖尿病を持つ人々を支援するために、やるべきことが山ほどあります。その後私は、糖尿病を持つ人々の支援に最善を尽くしているいくつかの心強い団体に出会いました。各団体は取り組みを進めているところです。
「College Diabetes Network」という団体は、大学に通う若い糖尿病のある方が1型糖尿病を持ちながらも、大学での経験を最大限に生かすための支援に取り組み、集会などを開催しています。またその他にも、学業や運動のサポートプログラムなどを通じ、糖尿病を持ちながらも人生を最大限に楽しむ方法を学ぶための支援を行っています。先日私は、同団体が主催したオンラインウェビナーで、1型糖尿病を持つ大学生のアスリートを対象とした講演を行いました。彼らの取り組みは良い方向に進んでいます。
いつの日か米国でも、オーストラリアで受けているようなサポートが受けられるようになればと願っています。そのためには、取り組むべきことが山ほどあります。患者支援団体の活動の重要性については、どれほど強調してもしすぎることはありません。彼らこそがまさに物事を動かす力となっているのです。糖尿病を持つ全ての人の生活を向上するために、彼らは先頭に立って物事を進めています。
先日ある言葉を目にし、糖尿病のある方の支援団体について考えさせられました。そこには、「志を同じくする少数の人たちの手で、世の中を変えることができるということを疑ってはならない。実際、そのような人たちが世界を変えてきたのだ」と書かれていました。糖尿病の世界だけではなく、世界のあらゆる場所で生じてきた数多くの前向きな変化は、志を同じくする献身的かつ情熱的な人々が集まり、共通の目的に向かって協力し合った結果なのです。
このことは、日本での糖尿病を持つ皆さんの生活において何を意味するのでしょうか？もし何か足りないものや正しく機能していないと考えるものがあり、もっと改善できると思うことがあるならば、患者支援団体に働きかけたり自分自身で患者支援団体の立ち上げや創設を支援し、変化をもたらすきっかけをつくることが可能かもしれません。その実現は皆さん次第なのです。
先にお話ししたような、団体による調査やオーストラリアにおける政府へのロビー活動によって、糖尿病の世界には数多くの素晴らしい出来事が起こってきました。それにより私たちは、糖尿病とともに健康に生活するために必要なものを手に入れてこられたのです。そしてその多くは、糖尿病のある方の生活を良くするために、懸命に取り組んでいるボランティアのチャリティ団体によって成し遂げられた結果なのです。
ご視聴いただきありがとうございました。あなたがもし何か足りないものや成すべきことがあると思うのなら、団体に参加したり、あるいは自ら団体を創設することもできるということを覚えておいてください。私はそのような活動に取り組む人々を目にしてきました。私自身まだ行ったことはないですが、そのような活動が糖尿病を持つ人々に、どれほど素晴らしい影響を与えるかを見てきました。私たちはチームです。私たちが力を合わせて取り組めば、最高の結果がもたらされるのです。
[字幕テキスト1]
オーストラリアでの変更点
- CGM機器がオーストラリア人の1型糖尿病を持つ全ての人に助成されるようになった
-
以前は21歳以下のみ対象であった
- この変更は患者支援団体 (PSOs) から政府への働きかけの結果
- PSOs
: 糖尿病のある方の生活向上のために意欲的に活動する団体
[字幕テキスト2]
患者支援団体
- 糖尿病のある方の支援団体は通常、糖尿病のある方を支援する非営利団体
- 米国の患者支援団体は、糖尿病のある方が必要とする支援やチャンスを広げる支援をしている
- 個人よりも団体での活動がより重要であると考えられている
[字幕テキスト3]
どうすればいいのか？
- 糖尿病のある方が助けを必要としていることは？その問題を支援するためのグループが創設される機会になるかもしれない
- 患者支援団体は、人々を助けるという使命を果たすためにボランティアを必要としている
- 政治家とコミュニケーションをとることは、変化を起こす最も効果的な方法であることが多い
[英語テキスト]
Konnichiwa. It's Justin Morris here with another episode of the
Diabetes Insight Vlog. I am here in Michigan, in the USA, which is
the hometown of my wife, Morgan. We are just a few weeks away from
the birth of our first child, which is very, very exciting.
Another thing that's happening here in Michigan is the weather is
warming up. The winter was extremely difficult. I must admit, it
played a big role on the mood of both myself and my wife. It's very
hard to see the good things in life when the weather is so bad
outside. We are very happy that the weather is improving, the sun's
coming out more, the temperature is coming up. There is actually a
link between your feeling, your emotions, your mood, and the weather
outside. It's extremely difficult to see the good things when the
weather is so bad. Now, it's getting better. We are starting to feel
a bit more happy and a bit more encouraged about what's to come ahead.
On that note, I have heard some very exciting and positive news out
of Australia recently.
Now, people who live with type 1 diabetes in Australia will have
access to a continuous glucose monitor. Previously, this has been
prohibitively expensive for most people that live with the condition.
But now, we will all have access, thanks to the support of the amazing
patient support organizations we have in Australia, and the Australian
Government. The patient support organizations are an integral part of
enabling life for people with type 1 diabetes.
In Australia, we are very, very lucky. We have these amazing,
mainly charity and volunteer-driven organizations that lobby the
government so that we have access to resources like continuous glucose
monitors. This has been a long process. It has taken a lot of
dedication and a lot of time and a lot of extremely intense passion
from the people involved. But now, it will have life changing effects
for many people, including myself who live with type 1 diabetes. With
CGM technology, we will be able to much more accurately and
consistently manage our blood sugar levels.
This news from Australia encouraged me to seek out some of the
patient support organizations here in the USA. The USA has a very
complicated system of support for people with diabetes. Many people
struggle with the cost of the insulin, let alone CGMs. There's a lot
of work that needs to be done in this country to help the people who
live with the condition that I have. Subsequently, I found some
really, really encouraging and inspiring organizations who are trying
their best to try to help the people that live with diabetes. They
are making good ground.
An organization here called the College Diabetes Network helps young
people live with diabetes, who are going to university, to seek out
support and try to make the most out of their university experience
despite having type 1 diabetes. They offer things like community
meetups. They offer other things like academic and athletic support
programs to help people understand how to make the most of their life
despite diabetes. I spoke at a webinar they had online last week,
that specifically targeted college athletes who have type 1 diabetes.
They are making some good ground.
I hope that one day here in the USA, there is the type of support
that people like myself get back in Australia. There's a lot of work
to do. But these patient support organizations, I can't emphasize
enough how important their work is. They really are spearheading.
They are leading the charge as far as improving the life for everyone
with this condition.
I read a quote the other day that made me think about these diabetes
patient support organizations. It read, "Do not think that a
small group of likeminded individuals cannot change the world.
Indeed, it is the only thing that ever has." A lot of the
positive changes, not just in the diabetes world, but in the world in
general, have been the result of a group of dedicated, passionate,
likeminded people who get together and work together towards a common goal.
What does this mean for your life in diabetes in Japan? If there is
a gap, if there is something that you see, that you think is not being
done properly, and could have been done better, then it could be up to
you to engage with either your existing patient support organization,
or maybe it is a possibility for you to create your own, be the
catalyst for change, by helping create these patient support organizations.
These are really a lot of the great things that have happened in the
diabetes world have been the result of organizations like this, a lot
of the research, a lot of like I mentioned in Australia, the lobbying
to government, so we have access to the things we need to be healthy
and alive with diabetes, have been the result of these often volunteer
charity organizations who really fight to make the life as best as
they possibly can for us with diabetes.
Thanks for tuning in. Remember, if you see a gap, if you see
something that needs to be done, then maybe it can be up to you to get
involved with an organization or maybe start your own. I have seen
people do it. I haven't done it myself, but I have seen people do it
and how this had amazing effects for people with diabetes. We are a
team and when we work together, we achieve the best results.
