1型糖尿病とともに生きる私の日々を綴ったこのブログをお読みいただきありがとうございます。
10月、私の両親が、タスマニア島にある私たち夫婦の新居を訪れてくれました。
彼らには、我が家の新しい家族、愛犬 ミスティを紹介することができました。11月には、アメリカのミシガン州から、義理の両親がやって来る予定です。
こうして家族と過ごす時間や、最近出会った1型糖尿病のある子どもを持つ親御さんたちとの交流を通じて、糖尿病と診断された人たちにとって、どれほど家族の存在が重要か、いかにその人の人生や可能性に影響を与えるか考えさせられました。
私が1996年末に1型糖尿病と診断されたとき、私の両親は入院中も、その後何年も続いた通院にも付き添ってくれました。献身的に支えてくれる家族に恵まれて、私はとても幸運でした。両親は、毎晩二度
(午前0時と午前3時) も起きて、私の血糖測定をサポートし、必要に応じて適切に対処してくれました。
両親は私が直面している状況を重く受け止めていましたが、私の糖尿病について苦悩したり、気をもんだり、怒ったり、苛立ったりするそぶりを見せたことはありませんでした。
私自身、両親が冷静だったおかげで、糖尿病を必要以上に大きな問題だと考えないですむようになりました。
糖尿病のことで何かが起きたら両親が守ってくれるという心強さもありましたし、何より両親が私を信頼してくれていたので、私は成長するにつれて、友だちの家に泊まったり、自転車通学したり、放課後に友達と一緒に地元の森林を探検したりすることができたのです。
私が糖尿病の診断を受けた1996年に比べて、1型糖尿病に対する考え方や管理方法は徐々に変わってきています。
持続血糖測定器 (CGM) が登場して、心配であれば親が子どもの血糖値を常に把握できるようになりました。CGMは携帯電話のアプリとつながり、血糖値の異常を知らせるアラートを受け取ることもできます。
私はここ1、2年の間、糖尿病のある方たちとの交流イベントで、CGMのアラートによって毎日夜中に何度も起こされて寝不足になってしまっている親御さんたちにたくさん出会いました。
私が以前のブログに書いた「糖尿病に対する不安」は、糖尿病とともに生きる本人のみならず、家族にとっても深刻なものなのです。
最近、オーストラリア クイーンズランド州(私の住むタスマニアよりも遥か北にあります)で暮らす1型糖尿病の14歳の少年のご両親に会いました。彼らの息子はスポーツ奨学金を受け、ブリスベンにある全寮制の学校に通っています。
ご両親はオーストラリア政府が21歳未満の1型糖尿病のある方に提供するCGMを利用していました。このCGMのおかげで、3,000kmも離れた息子の状態を、電波を通じて瞬時に知ることが出来ますが、血糖値の異常を知らせるアラームを受信する度に、愛するわが子を心配してパニックになり、息子や学校へ電話をかけていたそうです。もちろん、その都度少年はきちんと低血糖または高血糖に対処していて、問題はなかったようなのですが…
両親を夜中に起こしてしまっているという思いと、両親からうるさくかかってくる電話は14歳の少年にとっては耐えがたく、結局、彼は自分自身と両親の面倒を解消するためCGMの使用をやめてしまいました。
その後、両親は息子を信頼し、アラームを受け取れなくなったことに文句は言わず、糖尿病管理を息子に任せることにしました。
以来、非常に高かった彼のHba1cは1桁台にまで下がり、さらには、全国学校スポーツ選手権の3つ大会で表彰台に登る成績をおさめることが出来ました。
糖尿病管理にあたって彼が幸運だったことは、CGMと自分の感覚の両方を持つことが出来たことにあります。親や介護者は、CGMのデータを見ることはできても、彼ら自身は本人の感覚はわかりません。糖尿病のある方自身は、血糖の上り下がりによる自らの体に起こる異常を感じ取り、どの程度の緊迫感を持って対処すべきかを判断することができるのです。成功しているアスリートは、心拍データ、力、その他のツール、そして何より自分自身の感覚を活かしてトレーニングを行っています。
